희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
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관련 언론 보도
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[칼럼] 만성콩팥병 관리 법 안, 왜 지금 필요한가?
조기 진단 과 적절한 관리 로 충분히 예방하고 진행을 늦출 수 있다. 이에 코리아헬스로그는 대한신장학회와... 조기 진단 의 중요성부터 희귀 신 질환 , 투석 환자의 삶의 질, 최신 표적 치료 제와 신장이식, 인공지능 미래...
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[명의] 다약제 복용이 파킨슨을 유발한다?
어떤 질환 들이 있으며, 정확한 진단 의 중요성과 치료 방법에 대해 집중적으로 알아본다. 떨어지는 약효.... 파킨슨의 사각지대, 희귀질환 지정이 시급한 '다계통위축증(MSA)' 정교한 수작업을 필요로 하는 직업을 가진 50대...
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[병원계 소식] 8월 21일
감염병 치료 병상 운영, 소아응급 진료체계 구축, 모자의료· 희귀질환 ·정신 질환 ·환자안전 관련 정부... ■보라매병원, 2026년 '알고보면 쉬운 내 몸 관리 시민건강강좌' 개최 서울대병원운영 서울특별시보라매병원(원장...
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발과 희귀질환자를 위한 식품 생산 및 판매자에 대한 지원, 희귀질환 등록통계사업 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ᆞ홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련되어 있음 - 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비함 - 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 됨 - 이에 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발과 희귀질환자를 위한 식품 생산 및 판매자에 대한 지원, 희귀질환 등록통계사업 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안