희귀질환관리법 일부개정법률안
진행상황
대표 발의자
공동 발의자 (9명)
상임위원장 · 간사
제안이유 및 주요내용
제안이유
요약 결과가 없습니다.
주요내용
요약 결과가 없습니다.
신·구 조문 비교
관련 언론 보도
의료비 부담 요건에 막힌 희귀질환 지정…기준 개선 요구
희귀질환 지정 기준에 의료비 부담과 다른 제도의 지원 여부를 반영하는 현행 방식이 희귀질환관리법 취지와... 국정감사에서 희귀질환 지정 제도가 연구, 의료비 지원, 전문 치료 기관 지정, 진단 · 치료 법 개발 및 의약품...
암젠코리아, 국내 첫 갑상선안병증 전문 사이트 개설
암젠코리아가 중증 희귀 자가면역 질환 갑상선안병증(갑상샘눈병증)에 대한 올바른 정보를 제공하고 환자... ▶발병 원리와 위험 요인 ▶주요 증상과 진행 단계 ▶ 진단 과 치료 법 ▶생활 속 질환 관리법 등이다. 진료...
암젠코리아, 갑상선안병증 정보 한곳에…국내 첫 질환 전문 웹사이트 개...
암젠코리아가 희귀 자가면역 질환 인 갑상선안병증에 대한 정보를 한곳에서 확인할 수 있는 국내 첫 질환 전문 웹사이트를 선보였다. 환자와 보호자가 증상부터 진단 · 치료 , 일상생활 관리 까지 치료 여정에 필요한 정보를...
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기와 식품 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 것이 주요 내용임.
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ᆞ홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련되어 있음 - 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비함 - 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 됨 - 이에 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기와 식품 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 것이 주요 내용임.