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의안번호: 2201255본회의 심의개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안

대표발의: (더불어민주당)
공동발의: 9명
본회의 처리일: 2024-11-14
보건복지위원회

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희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기와 식품 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 것이 주요 내용임.

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희귀질환관리법 일부개정법률안

희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안

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2101008상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ᆞ홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련되어 있음 - 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비함 - 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 됨 - 이에 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함

이명수의원 등 37인2020-06-25

유사 개정안

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