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의안번호: 2125827공포개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

대표발의: 보건복지위원장
본회의 처리일: 2023-12-08
보건복지위원회

진행상황

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상임위 심의
상임위 통과
법사위 심의
법사위 통과
본회의 심의
정부 이송
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상임위원장 · 간사

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관련 언론 보도

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파주시, ' 희귀질환 관리 및 지원 조례' 제정
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동일 개정안

같은 법률(상법)을 개정하는 의안

2125227대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 지속되기 위해서는 국민건강보험과의 조화로운 지원체계 구축이 필요함 - 국민건강보험에 가입된 희귀질환자에게 본인부담상한제를 적용할 경우, 한 해 의료비를 개인이 우선 부담하고 익년도에 환급받게 됨에 따라 개인의 재정 능력을 초과하는 치료비용을 환자가 우선 부담해야 하는 문제가 발생함 - 이에 현행 법률을 정비하여 본인부담상한제에 대한 국민건강보험법 제44조와 제53조와의 관계를 명확히 규정해 희귀질환자의 의료비 지원에 실효성을 제고하고, 의료비 부담을 경감하려는 것임

김민석의원 등 11인2023-10-31
2125215대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가ᆞ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음 - 이에 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여 체계를 정비하고자 함

이종성의원 등 10인2023-10-30
2115700상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 됨 - 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 지원방안이 필요함 - 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함

양정숙의원 등 10인2022-05-24

유사 개정안

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2125215대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

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양정숙의원 등 10인2022-05-24

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