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의안번호: 2125227대안반영폐기개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안

대표발의: (더불어민주당)
공동발의: 10명
본회의 처리일: 2023-12-08
보건복지위원회

진행상황

접수
상임위 심의
상임위 통과
법사위 심의
법사위 통과
본회의 심의
정부 이송
공포

대표 발의자

공동 발의자 (10명)

상임위원장 · 간사

제안이유 및 주요내용

제안이유

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주요내용

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동일 개정안

같은 법률(상법)을 개정하는 의안

2125827공포

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

- 희귀질환자 의료비지원사업에서 저소득 희귀질환자에 대해 본인부담상한제를 적용함 - 본인부담상한액까지는 국고로 지원하고 상한액 초과분에 대해서는 건강보험공단이 부담하는 방안을 마련함 - 국가 또는 지방자치단체가 희귀질환자 의료비를 지원한 경우, 국민건강보험법 제53조제2항에서 다른 법령에 따라 지원받은 부분에 대하여 보험급여를 제한하도록 하는 규정을 적용하지 않도록 함

보건복지위원장2023-12-07
2125215대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가ᆞ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음 - 이에 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여 체계를 정비하고자 함

이종성의원 등 10인2023-10-30
2115700상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 됨 - 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 지원방안이 필요함 - 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함

양정숙의원 등 10인2022-05-24

유사 개정안

관련된 다른 법률의 개정안

2123405상임위 심의

국민건강보험법 일부개정법률안

- 암환자의 경우에는 산정특례 기간이 종료된 이후에도 추적검사에 한하여 본인부담률을 경감하도록 하여 암환자의 의료비 부담을 완화하고 국민 건강 증진에 기여하려는 것임

김교흥의원 등 10인2023-07-24
2119987상임위 심의

국민건강증진법 일부개정법률안

- 현행법에서는 중증질환 환자의 경제적 부담 완화를 위해 암 치료 의료비 및 재난적 의료비를 지원할 수 있도록 정하고 있음 - 예비적인 요양급여로서 선별급여제도가 도입되어 있음 - 현행 의료비 지원 제도에서는 지원 대상과 지원 한도액이 제한적이고, 선별급여 제도도 품목허가 이후 급여 등재까지의 소요 기간을 단축하기 위한 근본적인 방안이 될 수 없다는 지적이 제기되고 있음 - 이에 암 치료 신기술 지원 사업을 국민건강보험공단의 업무 범위에 포함시키고, 국민건강증진기금을 국민건강보험공단에 배분함으로써 암 환자의 신약 접근성을 높이고 치료권을 강화하려는 것임

강선우의원 등 10인2023-02-13

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