희귀질환관리법 일부개정법률안
진행상황
대표 발의자
공동 발의자 (14명)
상임위원장 · 간사
제안이유 및 주요내용
제안이유
요약 결과가 없습니다.
주요내용
요약 결과가 없습니다.
신·구 조문 비교
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 조기발견 및 적시치료를 위한 전문기관이 필요함 - 국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고 희귀질환데이터사업을 수행하여 희귀질환의 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 하려는 것임
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자의 경우와 같이 불시에 합병증이 발생하여 생명이 위험에 처할 가능성이 있는 환자들에게까지 설명이나 정보를 제공할 법적 의무는 없음 - 국가가 희귀난치성질환이 합병증을 병발할 수 있는 다양한 상황에 대한 지식과 정보들을 표준화하고 그 결과로 나온 정보를 보급받은 의료인과 의료기관이 희귀난치성질환자와 그 보호자에게 제공함으로써 해당 환자나 보호자가 위급상황 발생 시 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 만들어 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하려는 것임
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함 - 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ᆞ홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련되어 있음 - 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비함 - 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 됨 - 이에 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함 - 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함 - 희귀질환에 대한 사회적 인식을 제고하고자 함