희귀질환관리법 일부개정법률안
진행상황
대표 발의자
공동 발의자 (11명)
상임위원장 · 간사
제안이유 및 주요내용
제안이유
요약 결과가 없습니다.
주요내용
요약 결과가 없습니다.
신·구 조문 비교
관련 언론 보도
정부ㆍ학계 "요양병원 의료혁신ㆍ간병 급여화 동시 추진"
또한 간병인의 66%가 알선ㆍ도급, 10%는 파견 형태로, 병원의 직접고용 비율은 10%에 불과해 법적 관리 에... 및 희귀 난치ㆍ중증 질환자 등 약 8만 5000명을 우선 적용한 뒤 단계적으로 확대한다. 환자 본인 부담 률은 기존 100...
![[병원계 소식] 5월 6일](/_next/image?url=%2Fapi%2Fimage-proxy%3Furl%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.doctorstimes.com%252Fnews%252Fthumbnail%252F202605%252F237924_105699_149_v150.jpg&w=3840&q=75)
[병원계 소식] 5월 6일
통합 관리 체계를 구축해 병원 간 진료 정보 공유를 강화하고, 업무 프로세스 표준화 기반을 마련했다. 또한 시스템 안정성과 보안 수준을 높이고 사용자 중심의 기능 개선을 통해 의료진의 업무 부담을 경감하 고 보다...
파주시, ' 희귀질환 관리 및 지원 조례' 제정
통해 희귀질환 관리 의 사각지대를 최소화할 방침이다. 국가 관리 대상으로 지정되면 건강보험 본인 부담 금 10% 경감 과 저소득층 건강보험 가입자에게는 본인 부담 금 등이 지원된다. 또한, 희귀질환 조기 진단을 위해...
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환관리 업무의 효율적 추진을 위하여 희귀질환관리종합계획 및 희귀질환관리위원회의 시행 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고자 함 - 희귀질환의 정의를 지정ᆞ고시된 질환으로 명확화하고, 희귀질환의 지정ᆞ고시, 지정 신청 및 원칙 등에 대한 근거를 법률에 마련함 - 희귀질환에 대한 국가관리체계를 강화하고자 함 - 희귀질환관리사업이 효과적으로 수행될 수 있도록 관계 기관에 필요한 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 근거를 신설하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품에 대한 요양급여대상 여부의 결정은 일반 의약품과 동일하게 비용효과성 평가를 거치도록 하고 있음 - 대부분의 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품이 낮은 경제성 등을 이유로 요양급여대상에 포함되지 못하여 희귀질환자에 대한 실질적인 지원이 이루어지지 못하고 있음 - 이에 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품으로서 식품의약품안전처장이 정하는 의약품에 대하여 보건복지부장관이 별도로 요양급여대상으로 지정?고시할 수 있도록 하려는 것임
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 됨 - 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 지원방안이 필요함 - 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대하여 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육ᆞ홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련되어 있음 - 의료기기도 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비함 - 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 됨 - 이에 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함