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의안번호: 2115700상임위 심의개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안

대표발의: (무소속)
공동발의: 9명
본회의 처리일: 2024-05-29
보건복지위원회

진행상황

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상임위 심의
상임위 통과
법사위 심의
법사위 통과
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대표 발의자

공동 발의자 (9명)

상임위원장 · 간사

제안이유 및 주요내용

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주요내용

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동일 개정안

같은 법률(상법)을 개정하는 의안

2125827공포

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

- 희귀질환자 의료비지원사업에서 저소득 희귀질환자에 대해 본인부담상한제를 적용함 - 본인부담상한액까지는 국고로 지원하고 상한액 초과분에 대해서는 건강보험공단이 부담하는 방안을 마련함 - 국가 또는 지방자치단체가 희귀질환자 의료비를 지원한 경우, 국민건강보험법 제53조제2항에서 다른 법령에 따라 지원받은 부분에 대하여 보험급여를 제한하도록 하는 규정을 적용하지 않도록 함

보건복지위원장2023-12-07
2125227대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 지속되기 위해서는 국민건강보험과의 조화로운 지원체계 구축이 필요함 - 국민건강보험에 가입된 희귀질환자에게 본인부담상한제를 적용할 경우, 한 해 의료비를 개인이 우선 부담하고 익년도에 환급받게 됨에 따라 개인의 재정 능력을 초과하는 치료비용을 환자가 우선 부담해야 하는 문제가 발생함 - 이에 현행 법률을 정비하여 본인부담상한제에 대한 국민건강보험법 제44조와 제53조와의 관계를 명확히 규정해 희귀질환자의 의료비 지원에 실효성을 제고하고, 의료비 부담을 경감하려는 것임

김민석의원 등 11인2023-10-31
2125215대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가ᆞ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음 - 이에 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여 체계를 정비하고자 함

이종성의원 등 10인2023-10-30

유사 개정안

관련된 다른 법률의 개정안

2119909상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자의 부담을 경감하기 위하여 국가와 지방자치단체로 하여금 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산ᆞ판매하는 자에게 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정함 - 희귀질환자 중에는 질환을 관리하기 위하여 특수식만을 섭취해야 하는 환자들이 있으며, 이들을 위한 특수식의 원활한 공급을 위해서는 특수식을 생산하는 식품업체에 대해서도 국가와 지방자치단체의 지원이 필요하다는 의견이 제기되고 있음 - 이에 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 하려는 것임

김승남의원 등 12인2023-02-09
2125215대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가ᆞ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음 - 이에 제12조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여 체계를 정비하고자 함

이종성의원 등 10인2023-10-30

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