희귀질환관리법 일부개정법률안
진행상황
대표 발의자
공동 발의자 (9명)
상임위원장 · 간사
제안이유 및 주요내용
제안이유
요약 결과가 없습니다.
주요내용
요약 결과가 없습니다.
신·구 조문 비교
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함 - 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함 - 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함 - 희귀질환에 대한 사회적 인식을 제고하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하고자 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 조기발견 및 적시치료를 위한 전문기관이 필요함 - 국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고 희귀질환데이터사업을 수행하여 희귀질환의 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 하려는 것임
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함 - 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함