희귀질환관리법 일부개정법률안
진행상황
대표 발의자
공동 발의자 (13명)
상임위원장 · 간사
제안이유 및 주요내용
제안이유
요약 결과가 없습니다.
주요내용
요약 결과가 없습니다.
신·구 조문 비교
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환관리 업무의 효율적 추진을 위하여 희귀질환관리종합계획 및 희귀질환관리위원회의 시행 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고자 함 - 희귀질환의 정의를 지정ᆞ고시된 질환으로 명확화하고, 희귀질환의 지정ᆞ고시, 지정 신청 및 원칙 등에 대한 근거를 법률에 마련함 - 희귀질환에 대한 국가관리체계를 강화하고자 함 - 희귀질환관리사업이 효과적으로 수행될 수 있도록 관계 기관에 필요한 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 근거를 신설하고자 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환관리 업무의 효율적 추진을 위하여 희귀질환관리종합계획 및 희귀질환관리위원회의 시행 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고자 함 - 희귀질환의 정의를 지정ᆞ고시된 질환으로 명확화하고, 희귀질환의 지정ᆞ고시, 지정 신청 및 원칙 등에 대한 근거를 법률에 마련함 - 희귀질환에 대한 국가관리체계를 강화하고자 함 - 희귀질환관리사업이 효과적으로 수행될 수 있도록 관계 기관에 필요한 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 근거를 신설하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 됨 - 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 지원방안이 필요함 - 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함