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의안번호: 2101008상임위 심의개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안

대표발의: (미래통합당)
공동발의: 34명
본회의 처리일: 2024-05-29
보건복지위원회

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법사위 심의
법사위 통과
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공동 발의자 (34명)

상임위원장 · 간사

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동일 개정안

같은 법률(상법)을 개정하는 의안

2205426공포

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기와 식품 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 것이 주요 내용임.

보건복지위원장2024-11-11
2202693본회의 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안

김미애의원 등 11인2024-08-09
2201255본회의 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발과 희귀질환자를 위한 식품 생산 및 판매자에 대한 지원, 희귀질환 등록통계사업 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 법안

강선우의원 등 10인2024-07-01

유사 개정안

관련된 다른 법률의 개정안

2115700상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있음 - 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 됨 - 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 지원방안이 필요함 - 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함

양정숙의원 등 10인2022-05-24
2119909상임위 심의

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환자의 부담을 경감하기 위하여 국가와 지방자치단체로 하여금 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산ᆞ판매하는 자에게 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정함 - 희귀질환자 중에는 질환을 관리하기 위하여 특수식만을 섭취해야 하는 환자들이 있으며, 이들을 위한 특수식의 원활한 공급을 위해서는 특수식을 생산하는 식품업체에 대해서도 국가와 지방자치단체의 지원이 필요하다는 의견이 제기되고 있음 - 이에 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 하려는 것임

김승남의원 등 12인2023-02-09

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