희귀질환관리법 일부개정법률안
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제안이유 및 주요내용
제안이유
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주요내용
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동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기와 식품 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 것이 주요 내용임.
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용되는 의료기기 생산 및 판매자에 대한 지원 근거를 마련하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출 비용 보조 근거를 마련하는 법안
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발과 희귀질환자를 위한 식품 생산 및 판매자에 대한 지원, 희귀질환 등록통계사업 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하는 법안
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품에 대한 요양급여대상 여부의 결정은 일반 의약품과 동일하게 비용효과성 평가를 거치도록 하고 있음 - 대부분의 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품이 낮은 경제성 등을 이유로 요양급여대상에 포함되지 못하여 희귀질환자에 대한 실질적인 지원이 이루어지지 못하고 있음 - 이에 희귀질환의 진단 및 치료에 사용되는 의약품으로서 식품의약품안전처장이 정하는 의약품에 대하여 보건복지부장관이 별도로 요양급여대상으로 지정?고시할 수 있도록 하려는 것임
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하고 환자가 본인이 앓고 있는 질환에 대하여 의료인 또는 의료기관으로부터 희귀질환이라고 확진을 받았으나 지정된 희귀질환이 아닌 경우 이를 희귀질환으로 지정하여 줄 것을 보건복지부장관에게 청구할 수 있도록 함
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