희귀질환관리법 일부개정법률안

대표발의: (더불어민주당)

본회의 처리일: 2020-05-29

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대표 발의자

제안이유 및 주요내용

제안이유

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주요내용

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동일 개정안

같은 법률(상법)을 개정하는 의안

2122119공포

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함 - 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함

보건복지위원장2023-05-18

2113748대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함 - 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함 - 희귀질환에 대한 사회적 인식을 제고하고자 함

이명수의원 등 10인2021-12-08

2103891대안반영폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하고 희귀질환 지정을 신청하고자 하는 자는 보건복지부장관에게 신청할 수 있도록 함

강훈식의원 등 11인2020-09-15

유사 개정안

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하고자 함

윤종필의원 등 10인2019-10-22

2020954임기만료폐기

희귀질환관리법 일부개정법률안

- 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함

이명수의원 등 10인2019-06-13

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