희귀질환관리법 일부개정법률안
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주요내용
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관련 언론 보도
어김없이 매년 반복되는 GMP 이슈... DTx 3년 임시등재
맞는 전문기관 의 심사를 받도록 제도가 개선하겠다고 밝혔습니다. 심사 단계의 경우 그간 특례상장을... 대상으로 지정 되면 우선 사전 GMP 평가가 가능해집니다. 대상은 △심각한 중증 질환 또는 ' 희귀질환관리법 ...
자해 경험 환자, 정신건강의학과 진료 시 자살 위험 감소 外
바탕으로 희귀 , 난치 질환 및 만성 질환 을 치료할 수 있는 새로운 치료법 개발에 적극적으로 나설 예정이다. 또, 미래 바이오 의학 분야를 선도하는 전문 연구 기관 으로서의 경쟁력 확보를 위한 다양한 지원을 지속하고...
아주대병원 연구팀, 기능성 설사 증상 완화 방안 제시 外
◇여의도성모병원, 당뇨병 교육 인증병원 지정 ▲ 가톨릭대학교 여의도성모병원이 '당뇨병 교육 인증병원... 한편, 한국건강 관리 협회 서울동부지부는 건강검진 전문기관 으로 정부에서 보건 의료정책상 필요로 하는...
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환관리 업무의 효율적 추진을 위하여 희귀질환관리종합계획 및 희귀질환관리위원회의 시행 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고자 함 - 희귀질환의 정의를 지정ᆞ고시된 질환으로 명확화하고, 희귀질환의 지정ᆞ고시, 지정 신청 및 원칙 등에 대한 근거를 법률에 마련함 - 희귀질환에 대한 국가관리체계를 강화하고자 함 - 희귀질환관리사업이 효과적으로 수행될 수 있도록 관계 기관에 필요한 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 근거를 신설하고자 함
희귀질환관리법안(대안)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 아니한 질환임 - 환자와 그 가족들에게 경제적·정신적 부담을 가중시킴 - 낮은 수익성으로 인해 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡한 실정임 - 희귀질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역임 - 이에 대한 예방·검진·치료 및 관리를 위한 종합계획을 수립하고 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비 지원 등에 관한 사항을 규정함 - 희귀난치성질환자 및 그 가족의 고통 및 경제적 부담을 완화하여 삶의 질 향상에 이바지하고자 함 - 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 효율적으로 수립, 시행함으로써 희귀질환으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적인 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 함 - 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정하도록 함 - 희귀질환에 대한 효과적인 관리를 위하여 질병관리본부에 희귀질환지원센터를 둠 - 보건복지부장관은 희귀질환 연구사업, 희귀질환 등록통계사업, 실태조사 등을 시행하도록 함 - 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 치료에 드는 비용을 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원할 수 있도록 함 - 보건복지부장관은 희귀질환자의 치료 등을 위하여 의료기관 중 시설, 인력 등 요건을 갖춘 의료기관을 희귀질환전문기관으로 지정할 수 있도록 함 - 국가와 지방자치단체는 희귀질환 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 행정적, 재정적 지원 및 세제상의 지원을 할 수 있도록 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하고 환자가 본인이 앓고 있는 질환에 대하여 의료인 또는 의료기관으로부터 희귀질환이라고 확진을 받았으나 지정된 희귀질환이 아닌 경우 이를 희귀질환으로 지정하여 줄 것을 보건복지부장관에게 청구할 수 있도록 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하고자 함
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