희귀질환관리법 일부개정법률안
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주요내용
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동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환관리 업무의 효율적 추진을 위하여 희귀질환관리종합계획 및 희귀질환관리위원회의 시행 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고자 함 - 희귀질환의 정의를 지정ᆞ고시된 질환으로 명확화하고, 희귀질환의 지정ᆞ고시, 지정 신청 및 원칙 등에 대한 근거를 법률에 마련함 - 희귀질환에 대한 국가관리체계를 강화하고자 함 - 희귀질환관리사업이 효과적으로 수행될 수 있도록 관계 기관에 필요한 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 근거를 신설하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환자의 부담을 경감하기 위하여 국가와 지방자치단체로 하여금 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산ᆞ판매하는 자에게 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 규정함 - 희귀질환자 중에는 질환을 관리하기 위하여 특수식만을 섭취해야 하는 환자들이 있으며, 이들을 위한 특수식의 원활한 공급을 위해서는 특수식을 생산하는 식품업체에 대해서도 국가와 지방자치단체의 지원이 필요하다는 의견이 제기되고 있음 - 이에 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적ᆞ재정적 지원을 할 수 있도록 하려는 것임
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하고, 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하고자 함
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