희귀질환관리법안(대안)
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관련 언론 보도
![[칼럼] 만성콩팥병 관리 법안 , 왜 지금 필요한가?](/_next/image?url=%2Fapi%2Fimage-proxy%3Furl%3Dhttps%253A%252F%252Fcdn.koreahealthlog.com%252Fnews%252Fthumbnail%252F202608%252F58656_55619_00_v150.jpg&w=3840&q=75)
[칼럼] 만성콩팥병 관리 법안 , 왜 지금 필요한가?
조기 진단 의 중요성부터 희귀 신 질환 , 투석 환자의 삶의 질, 최신 표적치료제와 신장이식, 인공지능 미래... 국가 생존 전략으로서의 '만성콩팥병 관리법 ' 이러한 위기를 타개하기 위해 발의된 '만성콩팥병 관리법안 '은...
“CBD, 뇌전증 발작 억제 확인”…의료용 대마 법제화 속도전
신경 질환 에 있어 대마는 관리 에 대한 고민이 필요한 시점으로, 법안 이 통과되도록 적극 노력하겠다”고... 2명으로, 국내 역시 높은 질병 부담을 보여 조기 진단 과 치료 접근성 확보가 요구된다. 특히 양 조교수는 FDA...
"콩팥은 회복이 안 되는 장기…국가가 '사후약방문' 아닌 '안전망' 돼야...
협진을 통한 조직 검사 끝에 마주한 진단 명은 희귀 질환 인 'IgA 신증'이었다. 아무런 증상도, 징후도 없었기에 그 발견은 천운에 가까웠다. 당뇨와 고혈압은 '국민병'으로 불리며 정부의 주도적인 관리 가 이뤄지고 있다....
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함 - 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함 - 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함 - 희귀질환에 대한 사회적 인식을 제고하고자 함
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족함 - 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음 - 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하고 희귀질환 지정을 신청하고자 하는 자는 보건복지부장관에게 신청할 수 있도록 함
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
국가재정법 일부개정법률안
- 희귀난치성질환으로 인한 개인적?사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 희귀난치성질환의 예방?진료?연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립?시행하고, 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하여 체계적인 관리사업을 시행하기 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립?운영할 필요가 있음 - 희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치하려는 것임
국민건강증진법 일부개정법률안
- 희귀질환은 그 종류가 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 큼 - 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성ᆞ만성 질환으로 장애를 초래함 - 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많아 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환임 - 국민건강증진기금의 용처로서 희귀ᆞ난치성질환 지원사업을 명시하고 명확한 법적 근거를 만들어 희귀ᆞ난치성 질환에 대한 지원을 늘리려는 것임
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