희귀난치성질환 관리법안
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관련 언론 보도

권영희 회장 "약배송 확대 전 법 시행·안전성 검증 우선돼야"
감염병환자, 희귀난치성 질환 자에 한해 제한적으로 허용하고 있으며 오는 12월 시행을 앞두고 있습니다. 모든 비대면진료 환자에게 의약품 배송을 허용하려면 법률 개정이 필요하며, 법안 발의와 국회 보건복지위원회 심사...
약 배송 확대 추진...권영희 회장 담화문 발표
감염병환자, 희귀난치성 질환 자에 한해 제한적으로 허용하고 있으며 오는 12월 시행을 앞두고 있습니다. 모든 비대면진료 환자에게 의약품 배송을 허용하려면 법률 개정이 필요하며, 법안 발의와 국회 보건복지위원회 심사...

권영희 "정부가 사회적 합의 뒤집어…약배송 확대 단호히 대응"
감염병환자, 희귀난치성 질환 자에 한해 제한적으로 허용하고 있으며 오는 12월 시행을 앞두고 있습니다. 모든 비대면진료 환자에게 의약품 배송을 허용하려면 법률 개정이 필요하며, 법안 발의와 국회 보건복지위원회 심사...
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
국가재정법 일부개정법률안
- 희귀난치성질환으로 인한 개인적?사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 희귀난치성질환의 예방?진료?연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립?시행하고, 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하여 체계적인 관리사업을 시행하기 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립?운영할 필요가 있음 - 희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치하려는 것임
국민건강증진법 일부개정법률안
- 희귀질환은 그 종류가 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 큼 - 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성ᆞ만성 질환으로 장애를 초래함 - 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많아 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환임 - 국민건강증진기금의 용처로서 희귀ᆞ난치성질환 지원사업을 명시하고 명확한 법적 근거를 만들어 희귀ᆞ난치성 질환에 대한 지원을 늘리려는 것임
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