희귀난치성질환 관리법안

대표발의: (미래통합당)

본회의 처리일: 2015-12-09

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대표 발의자

제안이유 및 주요내용

제안이유

요약 결과가 없습니다.

주요내용

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유사 개정안

국가재정법 일부개정법률안

- 희귀난치성질환으로 인한 개인적?사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 희귀난치성질환의 예방?진료?연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립?시행하고, 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하여 체계적인 관리사업을 시행하기 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립?운영할 필요가 있음 - 희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치하려는 것임

박인숙의원 등 10인2012-07-03

1901353임기만료폐기

국민건강증진법 일부개정법률안

- 희귀질환은 그 종류가 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 큼 - 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성ᆞ만성 질환으로 장애를 초래함 - 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많아 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환임 - 국민건강증진기금의 용처로서 희귀ᆞ난치성질환 지원사업을 명시하고 명확한 법적 근거를 만들어 희귀ᆞ난치성 질환에 대한 지원을 늘리려는 것임

이우현의원 등 10인2012-08-28

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