희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안
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관련 언론 보도
[정책브리핑] 2026년 08월 25일 화요일 주요 정책
확대에 관한 논의를 시작하며, 약사법· 의료법 등 관련 법규 개정도 논의할 방침이다. 이와 함께 환자가 비대면진료를 통해 처방받은 약을 안전하게 수령하고 복용할 수 있도록 조제약 품질 관리 , 환자 수령여부 확인 및 ...
![[논현논단_유주선 칼럼] 빗장 푼 ‘비대면 진료’ 정교한 보완을](/_next/image?url=%2Fapi%2Fimage-proxy%3Furl%3Dhttps%253A%252F%252Fimg.etoday.co.kr%252Fpto_db%252F2025%252F09%252F20250926084027_2231988_205_248.jpg&w=3840&q=75)
[논현논단_유주선 칼럼] 빗장 푼 ‘비대면 진료’ 정교한 보완을
마약류 등 의약품은 처방을 제한하지만 희귀질환자 대상 마약류 처방 등은 제한에 있어 예외로 뒀다. 의약품 처방 제한 내용은 EMR(Electric Medical Record) 시스템에 반영되도록 하였고, 시각적 정보가 필수적인 질환 은...

‘지역의사제·비대면진료’ 국회 통과…‘GMO 완전표시제’ 도입
완전표시제 등 의료·식품 안전과 관련된 민생 법안 등을 의결했다. ‘지역의사의 양성 및 지원 등에 관한 ... 경우, 희귀질환자 나 1형 당뇨병 환자처럼 비대면진료의 필요성이 인정되는 환자가 대상이다. ‘식품위생법...
동일 개정안
같은 법률(상법)을 개정하는 의안
간호법안(대안)
간호사의 업무 범위 명확화 및 권리 보장 등을 위한 독자적인 법률을 제정하여, 간호서비스의 질을 제고하고 국민건강 증진에 이바지하려는 것임.
검시를 위한 법의관 자격 및 직무에 관한 법률안
이 법안은 법의관의 자격과 직무, 독립성을 보장하고, 법의관 양성과 검시 업무에 대한 체계적인 규정을 마련하여, 사망 원인을 과학적이고 전문적으로 밝혀 범죄와 억울한 죽음을 방지하고 인권 보호에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
간호사 등에 관한 법률안
간호사의 업무 범위를 명확하게 규정하고, 간호인력의 수급 및 교육 등에 관한 사항을 체계적으로 규율하는 독자적인 법률을 제정하여, 간호서비스의 질을 제고하고 국민건강 증진에 이바지하려는 것임.
유사 개정안
관련된 다른 법률의 개정안
관세법 일부개정법률안
- 희귀난치성질환자들은 대다수가 질병으로 인한 신체적 고통과 고가의 진료비로 인한 경제적 고통을 이중으로 겪고 있어 사회적 관심 제고와 함께 국가의 정책적 지원이 절실한 상황임 - 희귀난치성질환의 치료를 위해 필수적인 의약품 중 보건복지가족부장관이 기획재정부장관과 협의하여 추천하는 물품에 대해 관세를 면제하도록 규정함
국가재정법 일부개정법률안
- 희귀난치성질환은 유병률이 매우 낮고 그 진단과 치료가 어려움 - 한정된 보건의료자원의 배분 측면에서 우선 순위를 부여받지 못하고 있음 - 희귀난치성질환의 예방 치료 등에 관한 연구 및 개발을 지원하고 환자 및 그 가족의 삶의 질이 향상되도록 국가적 차원에서 지원·관리하는데 필요한 재원을 확보하여 국민건강수준을 제고하려는 것임
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